Le VIH/sida entre stigmatisation et banalisation

Du 5 au 7 avril, le Sidaction fête sa vingt-cinquième édition. L’occasion de sensibiliser contre l’infection à VIH/sida, alors que la maladie est banalisée par une partie de la population.

Il y a aujourd’hui un décalage entre la discrimination, dont témoignent* des séropositifs au virus de l’immunodéficience humaine (VIH) responsable du sida, et la banalisation de la maladie par une majorité de l’opinion publique.

Cette banalisation ne date pas d’hier. En 2010, 18.404 personnes âgées de 18 à 54 ans avaient été interrogées en France métropolitaine sur leurs représentations de la maladie, dans la sixième (et dernière!) grande enquête ANRS-KABP (Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales et groupe de chercheurs KABP). «La banalisation du VIH observée à travers les enquêtes est en partie due au succès des antirétroviraux et à l’allongement de la survie des personnes vivant avec le VIH», notaient alors les chercheurs (Bulletin épidémiologique hebdomadaire).

La dernière enquête KABP sur les connaissances et croyances date de 2010!
La crainte du sida a nettement diminué par rapport au pic de presque 50% de la population disant avoir peur de la maladie, atteint en 1994 (également pic des décès), pour n’être plus que de 22% en 2010, soit un niveau similaire à celui des autres IST (infections sexuellement transmissibles) . La maladie restait cependant une crainte majeure en 2011-2012 dans les départements français d’Amérique (Guadeloupe, Martinique et Guyane) pour 60% des personnes interrogées. Il est vrai que l’épidémie restait plus active en Guyane (incidence de 147 cas pour 100.000 habitants) et Guadeloupe (56/100.000) qu’en métropole ou Martinique (17/100.000).

Il est dommage que l’on ne dispose plus de telles enquêtes sur les connaissances, attitudes, croyances et comportements (KABP) face au VIH/sida depuis 2010. D’une part dans une optique épidémiologique, puisque comme le notaient les auteurs du BEH en 2010, la France est le seul pays à avoir régulièrement collecté de telles données, «des années noires du sida à aujourd’hui» (1992, 1994, 1998, 2001, 2004 et 2010) suivant un protocole d’interview similaire.

Mais aussi dans un souci de pilotage des politiques de prévention. L’avènement de la trithérapie a transformé profondément le statut du VIH/Sida, passé de maladie mortelle à maladie chronique. Puis l’arrivée de la PrEP (prophylaxie préexposition) et l’entrée dans la sexualité de nouvelles générations dans un climat moins dramatique, ont fait que la maladie semble moins effrayante.

Selon un sondage Ifop-Bilendi pour Sidaction**, 23% des jeunes s’estiment aujourd’hui mal informés sur la maladie, soit 12 points de plus par rapport à 2009. Et personne ne sait pourquoi.

* Voir le documentaire de Laurence Delleur et Stéphanie Malphettes, en replay jusqu’au 25 avril 2019.

**Réalisé en ligne par un questionnaire auto-administré du 20 au 26 février 2019 auprès d’un échantillon de 1002 personnes représentatif de la population française âgée de 15 ans à 24 ans.