Atteinte du syndrome de Sturge-Weber, une maladie rare touchant les petits vaisseaux sanguins du visage et du cerveau, Nancy doit affronter le regard des autres depuis toujours. “J’avais à peine quatre mois quand j’ai été opérée de l’œil”, raconte cette habitante de Boom, en région anversoise. Elle fonde ses espoirs sur un nouveau traitement en Italie. Pour cela, sa famille a lancé un crowdfunding en ligne.

Depuis toujours, Nancy De Roost, 56 ans, est confrontée aux regards insistants, aux remarques et aux questions sur son apparence. Elle est atteinte du syndrome de Sturge-Weber, une maladie vasculaire congénitale rare touchant environ une personne sur 50.000. Elle se caractérise par la présence d’un angiome (tache “lie-de-vin”) sur le visage.

“J’avais à peine quatre mois quand j’ai été opérée de l’œil. Une intervention qui a mal tourné”, témoigne-t-elle dans Het Laatste Nieuws. Aujourd’hui, elle ne voit plus que d’un œil et a subi de nombreuses interventions chirurgicales, en plus de traitements au laser. “J’essaie de camoufler la tache de vin avec du maquillage. Mais je souffre aussi de gonflements dus à des tumeurs bénignes , notamment au niveau des lèvres”.

“On me dévisage dans la rue”

Malgré sa maladie, Nancy a longtemps travaillé et tente de mener une vie active. Après un burn-out il y a cinq ans, elle s’est tournée vers le bénévolat dans un centre de services local. Elle y travaille quelques heures par semaine, en aidant à faire la vaisselle et les repas. “Je le fais avec beaucoup de plaisir. Les gens m’apprécient là-bas”. En parallèle, elle participe également à des activités de natation en eau froide dans un club, où elle dit avoir trouvé un véritable esprit de famille.

Cependant, le quotidien reste difficile. Tous les jours, elle doit affronter les regards des autres. C’est sans doute ce qui est le plus difficile à supporter pour elle. “On me dévisage souvent ou on me lance des remarques dans la rue. Cela fait mal. Parfois, je me dis que je ne veux plus continuer à vivre comme ça. Je comprends que les gens soient curieux, mais qu’ils viennent simplement me le demander. Je suis très sociable. Ces regards insistants me blessent”.

Nouveau traitement en Italie

Aujourd’hui, elle a placé ses espoirs dans un traitement expérimental en Italie, basé sur des injections de bléomycine visant à réduire les tumeurs. Un patient américain aurait obtenu des résultats encourageants. “Si ma tache de vin et mes gonflements diminuaient déjà un peu, je serais heureuse”, confie-t-elle.

Le problème reste le coût: environ 20.000 euros. Une collecte de fonds a été lancée par ses proches, tandis que Nancy vend elle-même des bonbons pour financer son traitement. “Le week-end dernier, j’étais encore à Kontich et entre-temps j’ai déjà vendu 108 kilos”, sourit-elle. “J’espère pouvoir partir en Italie le plus vite possible. Mieux vaut aujourd’hui que demain”.