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Covid-19 en France : le difficile accompagnement des malades de longue durée

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Consultation d'une patiente atteinte de Covid longue durée à l’hôpital Foch, à Suresnes, en France, le 8 décembre 2020
Une proposition de résolution pour reconnaître le Covid long a été adoptée, mercredi, à l’Assemblée nationale. Environ 10 % des patients présenteraient toujours des troubles six mois après avoir été infectés, avec des conséquences parfois très graves au quotidien.

“Bientôt un an jour pour jour que j’ai attrapé le Covid. Vingt-quatre ans, aucun problème de santé et toujours pas guérie. Séquelles cardiovasculaires et neurologiques importantes, fatigue, douleurs musculaires, goût et odorats modifiés”.   

Plus d’un an après le début de la pandémie de Covid-19 en France, de nombreux témoignages publiés sur les réseaux sociaux décrivent des troubles persistants, parfois plusieurs mois après l’infection.   

Des personnes de tous âges, avec ou sans problèmes de santé préexistants, pour qui la vie n’est plus la même. La Haute Autorité de santé (HAS) estime que 10 % des patients présentent toujours au moins un symptôme initial de la maladie six mois plus tard. Parmi les plus fréquents : une fatigue majeure, un essoufflement, des douleurs thoraciques, des problèmes de mémoire et de concentration, une perte de l’odorat ou du goût, ou bien encore des réactions cutanées, décrit l’HAS.   

“Nous avons principalement deux catégories de patients” explique le docteur Fanny Pradalier, spécialiste de médecine physique et réadaptation au CHU de Montpellier, qui a ouvert une consultation de rééducation post-covid en juillet 2020. “Des cas de Covid sévère, hospitalisés ou parfois pas lorsqu’ils sont jeunes, et qui gardent des séquelles évidentes. Et puis nous avons également des patients qui gardent des symptômes que l’on ne peut expliquer comme des douleurs diffuses. Nous accompagnons les patients car c’est notre métier. Pour autant il nous est parfois impossible de poser un diagnostic médical”, reconnaît-elle.   

“Vous serez debout dans 15 jours, vous êtes sportive”  

Pour Cécilia, tout a basculé le 18 mars dernier. Après quelques jours de fièvre, elle fait une détresse respiratoire qui la conduit aux urgences : “Il n’y avait pas de tests à l’époque, on m’a renvoyée chez moi en me disant 'vous serez debout dans 15 jours, vous êtes sportive'” raconte-t-elle. On lui diagnostique une virose respiratoire avec suspicion de Covid. Depuis, cette ancienne marathonienne de 43 ans souffre d’asthme, de douleurs articulaires et de fatigue chronique qui lui ont coûté son emploi et l’empêchent de reprendre une vie normale.   

Avec d’autres malades rencontrés sur les réseaux, Cécilia a lancé en octobre dernier l’association 20Japrès pour venir en aide aux personnes atteintes de symptômes longue durée du Covid, communément appelé Covid long, et militer pour que leurs situations soient mieux prises en compte. 
Visuel de l'association #AprèsJ20 qui milite pour la reconnaissance du Covid Long
Visuel de l'association #AprèsJ20 qui milite pour la reconnaissance du Covid Long 

“Nous recevons énormément de messages de personnes en forte détresse psychologique, des patients paumés qui ne trouvent pas de réponse médicale et sont parfois incompris de leurs amis et de leurs familles. Sur la prise de conscience, il y a eu du progrès : la HAS s’est prononcée sur la question et les politiques se sont emparés du sujet. Il faut maintenant qu’on reconnaisse le Covid long comme maladie professionnelle et qu’on mette en place un réel suivi des patients”, juge-t-elle.  

Un diagnostic long à poser 

Ce combat pour la reconnaissance des séquelles longue durée du Covid, Patricia Mirallès, député LREM de la première circonscription de l'Hérault l’a porté, mercredi 17 février, devant l’Assemblée nationale avec un franc succès. À l’unanimité, les députés ont approuvé sa résolution pour une meilleure prise en charge des patients. Si le texte est largement symbolique, il constitue une étape cruciale pour la députée, qui souffre elle-même de complications articulaires après avoir contracté le Covid : “Trop de gens sont en souffrance aujourd’hui, certains hésitent encore à parler de leurs symptômes. Ils culpabilisent car la crise sanitaire n’est pas finie et que des gens continuent de mourir. L'urgence de la situation a masqué le problème des symptômes longue durée et suscité beaucoup d’incompréhension entre les patients et le corps médical. Il fallait poser ces deux mots essentiels : Covid long”.
Proposition de résolution pour reconnaître le Covid Long adoptée

Alors que le texte a emporté l’adhésion de l’Assemblée, certains professionnels de santé se montrent plus réservés quant au bien-fondé de la démarche. “C’est une réponse politique a une problématique médicale et scientifique” estime le docteur Fanny Pradalier. “Il faut bien comprendre que la priorité doit être d’évaluer les symptômes et accompagner les patients, pas de diagnostiquer à tout prix. Mettre une étiquette légale n’aide pas à traiter et peut se révéler contreproductive : on prend le risque de mettre les gens dans une case qui ne correspond à rien et de les maintenir ainsi au stade de malade.”  

Si la méthode divise, la députée et le médecin s’accordent sur la nécessité de débloquer des fonds pour la recherche et l’accompagnement médicale des personnes souffrant de troubles post-Covid. Elles partagent également la même inquiétude quant à la gravité et l’ampleur du phénomène.   

“Les études estiment que les Covid long représentent entre 10 et 30 % des cas. Mais poser le diagnostic prend du temps, il faut d’abord écarter les maladies connues... Personne ne sait vraiment combien de patients sont concernés ” souligne la députée. Face à l’afflux de demandes, le docteur Fanny Pradalier a, quant à elle, été contrainte, la semaine dernière, de fermer sa consultation aux nouveaux patients pour une durée indéterminée.   


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