La veuve de Robin Williams publie un récit bouleversant de la dernière année de son mari

Susan Schneider Williams, la veuve de Robin Williams, a écrit un récit bouleversant de la dernière année de vie de son mari, qui s'est suicidé en 2014.

L'autopsie a révélé qu'il était atteint de la démence à corps de Lewy (DCL), un terme générique utilisé pour décrire les démences de type Parkinson et Lewy. Dans une lettre adressée aux neurologues la semaine dernière, Susan a dressé le portrait du "terroriste" niché dans le cerveau de son mari, qui l'empêchait de se souvenir de ses répliques, provoquait des hallucinations et générait des sentiments de paranoïa, de peur, d'anxiété et de dépression.

La description qu'elle donne du parcours médical de son mari illustre la difficulté que connait un patient atteint de la démence à corps de Lewy à se faire diagnostiquer, la manière dont les médicaments prescrits lors d'un mauvais diagnostic ont pu accentuer les symptômes de son époux, et le fait que la maladie est incurable, même si elle est correctement diagnostiquée.

"Savoir de quoi il souffrait n'aurait probablement contribué qu'à prolonger l'agonie de Robin", écrit-elle. "Même si le fait de pouvoir mettre un nom sur la maladie nous a apporté un peu de réconfort et que les médicaments nous ont offert un bref répit, ce terroriste aurait finit par le tuer quoi qu'il arrive. Robin ne pouvait échapper à ce brusque déclin."

Les symptômes physiques ont conduit aux troubles cognitifs

???Susan débute sa lettre avec une description de l'automne 2013. À ce moment-là, Robin voyait déjà un médecin pour gérer les symptômes physiques dont il souffrait: tremblement au niveau de la main gauche, constipation, brûlures d'estomac, insomnie et perte d'odorat. Un weekend, fin octobre, elle a remarqué que sa peur et son anxiété s'étaient exacerbées.

????L'été venu, le couple s'est concentré sur les symptômes de Robin. Il a suivi une thérapie et fait du sport avec son coach; il s'est mis à la méditation, au yoga et à l'autohypnose, entre autres, afin d'apaiser ses problèmes d'anxiété.

Comment diagnostique-t-on la démence à corps de Lewy?

Si la présence de corps de Lewy a de nombreux symptômes communs à la maladie de Parkinson, cette dernière se démarque par le fait que les troubles moteurs sont rapidement suivis de troubles cognitifs. Dans la maladie de Parkinson, les symptômes cognitifs se font sentir plus d'un an après l'apparition des symptômes physiques. Cependant, les chercheurs reconnaissent que cette distinction est arbitraire, et qu'il s'agit de deux maladies similaires.

Dans les deux cas, il n'existe pas de test qui puisse vraiment confirmer la présence de la maladie, à part l'autopsie; les médecins doivent effectuer un diagnostic clinique qui se base sur une myriade de symptômes peu probants. Il n'existe pas de traitement mais la thérapie peut, dans certains cas, prolonger la période bénigne de la maladie, et aider patients et personnel médical à s'adapter aux changements.

La DCL possède quelques particularités: démence progressive, caractéristiques de la maladie de Parkinson, troubles du sommeil et hallucinations. Même si Robin Williams n'a jamais reconnu souffrir d'hallucinations, un médecin a étudié son dossier médical après sa mort et conclu qu'il en avait probablement eu mais qu'il n'en avait parlé à personne.

La veuve de l'acteur termine sa lettre avec une note d'encouragement destinée aux neurologues afin qu'ils poursuivent leur quête d'un traitement pour les maladies cérébrales. Elle les remercie également pour leur travail à venir et espère que certains d'entre eux découvriront le remède à la DCL.

Plus d'un million d'Américains souffrent aujourd'hui de la DCL et, comme Robin Williams, il est probable qu'ils consultent plusieurs médecins avant de recevoir leur diagnostique.

Pat Snyder, dont le mari a succombé à la DCL en 2015, avait raconté au HuffPost qu'ils avaient vu 12 médecins sur une période de sept ans avant de trouver quelqu'un capable de soigner son mari correctement.

"Son histoire est notre histoire", avait-elle déclaré au sujet de Susan Schneider Williams l'an dernier. "C'est le jeu du chat et de la souris, avec des symptômes que l'on ne comprend pas, des médecins qui ne comprennent pas, ne diagnostiquent pas. Je suis très heureuse qu'elle se soit exprimée et qu'elle ait contribué à sensibiliser les Américains aux ravages de cette maladie très courante."