L’image est insoutenable. Elle fait froid dans le dos et suscite des frissons de révulsion. Lové dans les bras de sa maman, Mame Thierno Fall, bout de chou de 2 mois, fait peine à voir. Enduit de karité et d’un baume pour hydrater sa peau, il s’époumone tristement dans des sanglots attendrissants. A arracher des larmes aux plus durs. Le drame de Mame Thierno, c’est d’être né sans paupières, avec la peau lézardée, parsemée d’écailles. De jour comme de nuit, ses parents sont obligés de l’enduire d’une crème hydratante qui coûte 7000 F Cfa l’unité. La famille, totalement démunie, en appelle à l’aide des bonnes volontés.
Le petit, lui, vit un véritable calvaire. La nuit, il lui est impossible de dormir. Dès que la pommade avec laquelle on l’enduit s’assèche, sa peau laisse entrevoir des plaies béantes et purulentes. Balloté entre les structures médicales, les diagnostics des médecins sont unanimes : Mame Thierno souffre de troubles de consanguinité, parce que ses parents, une femme au foyer et un marchand ambulant, des cousins germains, ont choisi d’unir leurs vies. Aux dépens de leur progéniture. Mais surtout du petit Mame Thierno, dernier né d’une famille pourtant normalement constituée. Cette histoire est tout simplement émouvante et mérite d’être connue. Son calvaire est quotidien et l’impuissance de ses parents face au mal qui ronge leur fils, totale. Récit !
«Je m’appelle Ngoma Fall. Je suis ressortissant de Souguer dans le département de Tivaoune. J’ai 25 ans et je suis marchand ambulant. Je suis marié à Awa Mbaye. Agée de 18 ans, elle est femme au foyer. Nous sommes des cousins, nos mères sont des sœurs de même père et même mère. Mon épouse est ma sœur, avant de partager ma vie. Ma mère m’avait demandé de l’épouser et j’ai accédé à sa demande, après avoir pris le temps de la connaître. Awa et moi avons fini par nous amouracher l’un de l’autre et nous avons uni nos deux vies. Malgré nos maigres moyens, nous affrontons la dure loi de la vie. Mon épouse est restée au village, tandis que moi, je suis venu m’installer à Dakar, précisément à Pikine.
«Je m’appelle Ngoma Fall. Je suis ressortissant de Souguer dans le département de Tivaoune. J’ai 25 ans et je suis marchand ambulant. Je suis marié à Awa Mbaye. Agée de 18 ans, elle est femme au foyer. Nous sommes des cousins, nos mères sont des sœurs de même père et même mère. Mon épouse est ma sœur, avant de partager ma vie. Ma mère m’avait demandé de l’épouser et j’ai accédé à sa demande, après avoir pris le temps de la connaître. Awa et moi avons fini par nous amouracher l’un de l’autre et nous avons uni nos deux vies. Malgré nos maigres moyens, nous affrontons la dure loi de la vie. Mon épouse est restée au village, tandis que moi, je suis venu m’installer à Dakar, précisément à Pikine.
Je fais la navette entre la banlieue et le centre ville pour faire le rabatteur de certains commerçants. Parfois, j’arrive à m’en sortir, d’autres fois je rentre sans un sou. Il en fut ainsi pendant des années. Entre temps, nous avons eu un fils. Aujourd’hui, il est âgé de trois ans. Avec les vicissitudes de la vie, nous étions quand même heureux. Awa a de nouveau contracté une grossesse. Nous étions très enthousiastes à l’idée d’accueillir un autre enfant dans notre foyer. Ma femme se rendait régulièrement à ses visites prénatales, suivait normalement son traitement. Tout se passait pour le mieux. Le jour où elle devait accoucher, elle s’est rendue, sereine, à la maternité. Sans complications, elle a donné naissance à un petit garçon. Toutefois, ce garçon n’était pas comme les autres. Il est né avec une peau lézardée, ses yeux étaient dépourvus de paupières et il pleurait sans cesse. Ma mère a été la première à s’en apercevoir.
«On lui enduit le corps de karité toutes les 5 minutes, à défaut d’une crème qui coûte 7000 F Cfa l’unité»
J’étais à Dakar quand on m’a appelé pour m’annoncer en même temps la bonne et la mauvaise nouvelle. La sage-femme a d’abord diagnostiqué une syphilis endémique. Elle m’a dit qu’il fallait le suivre de très près, car cela a progressé jusque dans ses yeux. Deux jours après, la maladie s’est aggravée et j’ai laissé mes affaires en rade pour aller les rejoindre au village. Mon premier réflexe a été de le conduire au centre de santé de la bourgade. Là-bas, les médecins étaient tellement dépassés par la situation, qu’ils ont décidé de le transférer à Thiès. Arrivé sur place, mon fils que j’ai baptisé Mame Thierno, a été hospitalisé après être passé entre les mains de plusieurs médecins.
«On lui enduit le corps de karité toutes les 5 minutes, à défaut d’une crème qui coûte 7000 F Cfa l’unité»
J’étais à Dakar quand on m’a appelé pour m’annoncer en même temps la bonne et la mauvaise nouvelle. La sage-femme a d’abord diagnostiqué une syphilis endémique. Elle m’a dit qu’il fallait le suivre de très près, car cela a progressé jusque dans ses yeux. Deux jours après, la maladie s’est aggravée et j’ai laissé mes affaires en rade pour aller les rejoindre au village. Mon premier réflexe a été de le conduire au centre de santé de la bourgade. Là-bas, les médecins étaient tellement dépassés par la situation, qu’ils ont décidé de le transférer à Thiès. Arrivé sur place, mon fils que j’ai baptisé Mame Thierno, a été hospitalisé après être passé entre les mains de plusieurs médecins.
Ils ont décidé de le retenir quelques jours, parce qu’ils n’étaient pas en mesure de se prononcer sur sa maladie. Ils nous ont juste dit qu’il était fort probable que ses problèmes de peau soient dus à notre consanguinité. Toutefois, il était impossible de lui faire des analyses pour en avoir le cœur net. Après ce séjour hospitalier épuisant, on ne savait toujours pas de quoi souffrait mon enfant. Malheureusement, nous ne pouvions plus nous permettre de rester à l’hôpital, parce qu’il fallait payer les frais d’hospitalisation et cela nous coûtait cher. J’ai donc été contraint de retourner, avec ma femme et mon fils, au village. La situation s’aggravait de plus en plus et je n’avais plus d’autre choix que de l’évacuer sur Dakar. Nous nous sommes rendus à l’hôpital Fann où deux médecins l’ont consulté, sans suite. Ils nous ont fixé un autre rendez-vous et nous y sommes allés, avec toujours le même résultat : une tonne d’ordonnances, des frais de consultations coûteux. Ma mère a vendu tous ses bijoux pour faire face à ces dépenses. Il m’est même arrivé d’avoir un peu d’argent et d’avoir à choisir entre faire bouillir la marmite ou acheter les médicaments de mon fils. Heureusement, je pouvais parfois compter sur le soutien des membres de ma famille.
Toutefois, ils ne sont pas mieux lotis que moi. Malgré tous nos efforts, nous ne connaissions toujours pas le nom de la maladie de mon enfant. Les médecins avaient toujours la même réponse, nous avons peut-être le même sang mon épouse et moi. Cela ne me convainquait pas, puisque nous avions un premier fils, qui, lui, n’a pas ces problèmes. Ils m’ont tout de même dit que le mal de Mame Thierno pouvait être guéri, mais il fallait beaucoup d’argent et peut-être une évacuation à l’étranger. N’arrivant pas à joindre les deux bouts, nous ne savons plus à quel saint nous vouer. Ma femme ne dort plus et a perdu l’appétit. Elle pleure à longueur de journée, ne comprenant pourquoi un tel sort s’est abattu sur nous. L’enfant qui a aujourd’hui deux mois, est en proie à des douleurs atroces.
Il ne ferme pas l’œil de la nuit et pleure jusqu’au petit matin. Pendant la journée, sa peau s’assèche toutes les 5 minutes. Nous sommes obligés de l’enduire d’une crème qui coupe 7 000 F Cfa l’unité. Pour un débrouillard comme moi, ce n’est pas évident. Parfois, quand la crème finit, je suis obligé d’acheter du beurre de karité pour lui enduire le corps, à défaut, la peau se craquelle et de petites plaies purulentes se forment sur son corps.
La douleur est insupportable. Mon fils ne peut même pas porter d’habits. Toutefois, nous rendons grâce à Dieu, car il y a des gens qui ne peuvent pas avoir d’enfants. Le Bon Dieu a bien voulu nous en donner un, nous ne l’en remercierons jamais assez. Nous avons frappé à toutes les portes, en vain, c’est pourquoi, nous faisons appel aux bonnes volontés, aux âmes charitables qui voudraient bien nous venir en aide. Qui voudraient bien nous aider à soigner notre fils. Nous n’avons pas les moyens de lui prodiguer les soins nécessaires à sa survie. Voilà deux mois que nous vivons dans la tourmente et la douleur, face à l’avenir incertain de notre petit ange»…
Maman courage…
Des gouttes de sueur perlent sur son front. Awa Mbaye repousse machinalement le drap dans lequel est enveloppé son fils. Avec l’autre main, elle tente de lui faire du vent. L’enfant pendu à son sein, tète entre deux gémissements. Ses yeux rougis témoignent de son manque de sommeil. Depuis plus de deux mois, elle n’a plus connu les joies d’une bonne nuit de sommeil, à plus forte raison d’une sieste.
Maman courage…
Des gouttes de sueur perlent sur son front. Awa Mbaye repousse machinalement le drap dans lequel est enveloppé son fils. Avec l’autre main, elle tente de lui faire du vent. L’enfant pendu à son sein, tète entre deux gémissements. Ses yeux rougis témoignent de son manque de sommeil. Depuis plus de deux mois, elle n’a plus connu les joies d’une bonne nuit de sommeil, à plus forte raison d’une sieste.
Qu’à cela ne tienne ! Le bien-être de son petit Mame Thierno, avant le sien. Résolue à assumer son rôle de mère jusqu’au bout, cette maman courage, du haut de ses 18 berges, tient coûte que coûte à rassurer et à protéger son enfant. Celui-là qui n’est pas né comme les autres, sans paupières, avec une peau de lézard. Qu’à-t-elle fait au Bon Dieu pour mériter un tel sort, se torture-t-elle, jour et nuit, matin et soir ?
Une question sans réponse, qui l’a prise de court, mais la tire chaque jour vers le haut. Elle ne baissera jamais les bras et ne s’abaissera jamais à renier celui qu’elle a enfanté et mis au monde. Les yeux plein d’amour, les bras lourds de tendresse, elle berce et cajole son poupon, en même temps qu’elle refoule ses larmes. Harassée, amochée, détruite, mais bien vivante pour Mame Thierno, Awa refuse de céder, avec l’obstination de ceux qui, au bout de l’épreuve, choisissent toujours de persévérer. Pour que son combat de tous les jours : voir son bébé débarrassé de son mal, ne meure pas avec elle. Son énergie et sa combativité lui ont donné une force peu commune. Elle arrive à aller au-delà de ses peurs et de ses angoisses. Avec Awa Mbaye, le mot amour prend toute sa dimension. Une belle leçon de vie et de courage que nous inspire cette mère courage.
MARIA DOMINICA T. DIEDHIOU
MARIA DOMINICA T. DIEDHIOU
89 Commentaires
Adaruff
En Juin, 2012 (22:28 PM)Diyan
En Juin, 2012 (22:31 PM)Xalassatie
En Juin, 2012 (22:33 PM)Un Passant
En Juin, 2012 (22:36 PM)Pour L Amour De Dieu
En Juin, 2012 (22:36 PM)Big
En Juin, 2012 (22:37 PM)Chou Ouh
En Juin, 2012 (22:41 PM)Yala Rkeuu Meune
En Juin, 2012 (22:46 PM)Eya
En Juin, 2012 (22:48 PM)Wayougayi
En Juin, 2012 (22:48 PM)Fall
En Juin, 2012 (22:48 PM)Ada
En Juin, 2012 (22:52 PM)Perplexité
En Juin, 2012 (22:55 PM)Ce corps sans tete visible pose probleme......Probleme de credibilité d'abord
Kkkkkkk
En Juin, 2012 (22:56 PM)D
En Juin, 2012 (23:00 PM)( SEYDOU DIALLA) ILEST TRèS FORT. Cette maladie est entrain de faire des ravages car personne ne le connait c'est ceux que les oloofs appélle tokoume city
seydou diallo fait parti des rares médesins sènégalais qui se sont spécialiséS dans ca . C'EST UNE MALADIE DITE RARE
C'EST 20ANS QU'ON NA DéCOUVERT QUE MA FEMME S'OUFFRAIT DE CETTE MALADIE.
et elle peut se manifester par cette forme de peau . bonne chance et n'oublie surtout pas de lui faire faire ces textes de syndrome sec
Svp
En Juin, 2012 (23:01 PM)Ichtyose Congénitale
En Juin, 2012 (23:06 PM)Mme Thiam
En Juin, 2012 (23:07 PM)Lili
En Juin, 2012 (23:09 PM)Ichtyose Congénitale
En Juin, 2012 (23:11 PM)Iba
En Juin, 2012 (23:18 PM)Rimka Wade
En Juin, 2012 (23:20 PM)LE MINISTERE DE LA SOLIDARITE C SON ROLE. ECOUTER LA POPULATION EN DIFFICULTE ET LES AIDER.
TT GESTE DE BIENFAIT EST UN DEPOT REK COMME L ARGENT KON DEPOSE DS SON COMPTE BANCAIRE. GOD IS ONE. AIDER VOS SEMBLABLES C MIEUX K DE FAIRE DES FETES ET DES TINTAMARRES.
Pink Diamond
En Juin, 2012 (23:29 PM)Thieyyy
En Juin, 2012 (23:30 PM)Au lieu de laisser une famille démunie se débrouiller avec ce phénomène bizarre.
Reply_author
En Mai, 2023 (11:57 AM)Wiki
En Juin, 2012 (23:38 PM)http://fr.wikipedia.org/wiki/Ichtyose_cong%C3%A9nitale_forme_r%C3%A9cessive
Negrito
En Juin, 2012 (23:39 PM)Yeurmandé
En Juin, 2012 (23:46 PM)Baba
En Juin, 2012 (23:57 PM)Sila España
En Juin, 2012 (00:06 AM)Moi
En Juin, 2012 (00:15 AM)Depuis Us
En Juin, 2012 (00:34 AM)Merci
Omar
En Juin, 2012 (01:07 AM)qu el est l'age de cet enfant, pourquoi on ne montre pas tout le bebe. Regarder cette photo on dirait que c'une tenu que l'enfant a sur son corps. Il faut des preuves avec des photos au complet avant de s'apitoyer sur cette photo qui semble truqué. le journal doit publier des photos au complet si c est vrai.
Infos
En Juin, 2012 (01:09 AM)Que DIEU assiste ce pauvre bébé ... ca pouvait etre n'importe qui d'entre nous
Infos (suite)
En Juin, 2012 (01:20 AM)221 33 889 33 89
Que DIEU aide ce pauvre bébé
ALLAHOUMA aminnnn
Jaltaabe
En Juin, 2012 (01:44 AM)Boythier
En Juin, 2012 (02:05 AM)Bambou
En Juin, 2012 (02:16 AM)http://fr.wikipedia.org/wiki/Ichtyose
Fans Paris 13
En Juin, 2012 (05:32 AM)Nefertiti02
En Juin, 2012 (06:36 AM)Doup's
En Juin, 2012 (08:03 AM)Siteu Faye
En Juin, 2012 (09:03 AM)Thiey 2
En Juin, 2012 (09:58 AM)J'espère tout de méme que les autorités vont aider cette famille. C'est quand même une maladie qui est rare et qui peut faire peur dans certaines zones du pays.
Individu
En Juin, 2012 (10:21 AM)que Dieu l'aide à trouver de gros moyens pour subvenir à son traitement. Car ça demande des moyens.
Kha
En Juin, 2012 (10:34 AM)Qq1
En Juin, 2012 (10:35 AM)Bon courage aux parents.
Pape
En Juin, 2012 (10:42 AM)Oiuy
En Juin, 2012 (10:55 AM)Banditlg
En Juin, 2012 (11:01 AM)Sosa
En Juin, 2012 (11:13 AM)Mam.s
En Juin, 2012 (12:09 PM)Constat
En Juin, 2012 (12:41 PM)L'enfant a une maladie génétique, donc pas d'opération possible. Yalla na borom bi maay ay wadioureum louniou meuné dieudé lou soulagé khalébi (C'est dire pommade bi)
Maladie De La Peau
En Juin, 2012 (12:59 PM)Marieme Nktt
En Juin, 2012 (13:04 PM)Du courage et bonne chance
Macbookpro
En Juin, 2012 (13:10 PM)Macbookpro
En Juin, 2012 (13:13 PM)Salam
Man Ma Ka Wakh
En Juin, 2012 (13:17 PM)Degeula
En Juin, 2012 (13:19 PM)Biba
En Juin, 2012 (13:27 PM)Ohhhhhhhh
En Juin, 2012 (13:32 PM)Soumb
En Juin, 2012 (13:38 PM)Daba
En Juin, 2012 (13:43 PM)Pappino5
En Juin, 2012 (13:53 PM)Aidez cet enfant et faite connaitre la maladie c'est vraiment quelque chose de sérieux.
Lia
En Juin, 2012 (14:00 PM)Tayi
En Juin, 2012 (14:04 PM)Ba
En Juin, 2012 (14:44 PM)Yeurmande
En Juin, 2012 (14:52 PM)Bilal2
En Juin, 2012 (14:59 PM)Pauvre enfant, c'est terrible de même que pour ces parents. Je conseille de voir un dermatologue. Il yen a de bons A l'hopital Le Dantec (Professeur Mame Thierno) et à la polyclinique de Dakar,prés de la poste de la Médina.
Du courage, qu'Allah vous aide.
Lili
En Juin, 2012 (15:25 PM)Moh Gaye Usa
En Juin, 2012 (15:35 PM)NYU LANGONE MEDICAL CENTER 212 263 7300
sorry for my french
call the hospital and ask for assistance because this disease is treatable
please if you need more information please e-mail me at [email protected]
Sant Rék
En Juin, 2012 (15:41 PM)Si ma mémoire est bonne, dans la sourate Imran (que Dieu me pardonne si je me trompe de sourate) il est interdit à un muslim d'épouser une cousine dont la mère est une sœur directe (même père et mère) de la mère du muslim.
Dieu fait ce qu'Il veut mais ne peut-on pas dire que certaines choses nous arrivent de par nos choix
qui sont parfois contraires aux recommandations religieuses ?
Kunloh
En Juin, 2012 (16:33 PM)Meilleures Réponses
En Juin, 2012 (17:34 PM)Moh gaye USA/ La maladie s'appelle FISH SCALE DISEASE or XERODERMA (chthyosis vulgaris) ca se soigne, je vous indique l'adresse ou vous pouvez obtenir de l'aide:
NYU LANGONE MEDICAL CENTER 212 263 7300
Appelez l'hopital et demandez de l'aide, cette maladie se soigne; si vous voluez plus d'ibformations, envoyez moi un e-mail à [email protected]
Rappel
En Juin, 2012 (17:41 PM)Wonderful World
En Juin, 2012 (17:41 PM)Fina
En Juin, 2012 (17:47 PM)Pasca
En Juin, 2012 (17:54 PM)Diery
En Juin, 2012 (19:16 PM)Medic-one
En Juin, 2012 (19:23 PM)Habysi
En Juin, 2012 (20:10 PM)nous partageons la douleur de cette famille et nous leur disons de patienter car allah est avec les patients. dieu ne fait qu'eprouver les gens et les epreuves les plus dures tombes sur les gens qu'il aime. il faut aussi savoir que dieu n'a pas fait descendre une maladie sans faire descendre son remede, donc pour toute maladie sa remede et noublions pas le plus grand remede que notre bien aime prophete psl avait donnait, il dit "le grain noir(habbatou sawda) guerit toute maladie sauf la mort" celui qui le croit il l'utilisera et celui qui ne le croit pas peut chercher autre chose,mais nous lui recommandons de prendre l'huile de la graine noir sa se vend la plupart chez ceux qu'on appelle ibadous, donc qu'elle l'utilise pour le masser sur le corps de son enfant, et si elle peut aussi avoir l'huile dolive car c'est aussi un remede que le coran atteste donc dieu nous a donner tout ce qu'on a besoin, et sans oublier les prieres, si vous pouvez faire deux unites de priere especiales pour demander a dieu d'enlever cela, insha allah il ne refuse pas un croyant qui lui tend la main. nous prions pour eux, rapellez vous la maladie de ayyoub il disait"allahoumma inny massaniyad dourrou wa anta ar hamour raahimiin".
Josy
En Juin, 2012 (20:54 PM)Aa
En Juin, 2012 (21:04 PM)L'étrétine par voie systémique est utile dans les formes sévères. Il est toutefois recommandé d'aller consulter un dermatologue qui pourra vous orienter vers le meilleur choix de lotions, huiles, etc.
Saloum Saloum
En Juin, 2012 (23:05 PM)avoir un enfant avec la peau lézardée c dure a endurer mé sach k yalla daffay ték natou diamam bi mou begeu
guir xol sa foi en lui.
courage yalla baxna diapalni amna gnoula geuneu méti lé. NATOU LA REK
sant yalla
Sow
En Juin, 2012 (23:08 PM)SI QUELQU UN PARMI LES INTERNAUTES CONNAIT UN NUMERO DES PARENTS DE CET TRESOR MERCI DE ME LE DONNER.
Nfpouye
En Juin, 2012 (23:49 PM)Fifi
En Juin, 2012 (00:47 AM)Wow
En Juin, 2012 (02:05 AM)Youu
En Juin, 2012 (05:27 AM)L'objectif du traitement est de protéger le patient de la lumière du soleil. À cette fin, les visites régulières au dermatologue pourrait être nécessaire aux fins de l'éducation des patients et à la détection précoce et le traitement des tumeurs malignes. L'utilisation de crèmes solaires en conjonction avec d'autres sun-évitement méthodes (par exemple, des vêtements de protection, des chapeaux, des lunettes) afin de minimiser les UV-dommages provoqués chez les patients avec xeroderma pigmentosum.
Elimane
En Juin, 2012 (18:21 PM)Mme Sy Aminata
En Juin, 2012 (13:40 PM)Participer à la Discussion