"Juste la fin du monde" de Xavier Dolan: comment annoncer une maladie grave à ses proches ?

"Juste la fin du monde" est l'un des films les plus attendus du Festival de Cannes 2016. Cette nouvelle réalisation de Xavier Dolan, au casting très français, aborde un sujet sensible, celui de la relation entre une personne gravement malade et ses proches.

"Juste la fin du monde", adapté de la pièce de théâtre éponyme de Jean-Luc Lagarce, raconte le retour de Louis dans sa famille après plusieurs années d'absence pour annoncer à ses proches sa mort prochaine. Dans la pièce de théâtre écrite en 1990 à Berlin, l'auteur est atteint du sida. Tout laisse donc présager que c'est aussi ce dont souffre celui qu'interprète Gaspard Ulliel dans le film du réalisateur québécois.

En 2016, on ne meurt plus systématiquement du sida, notamment parce que la prise en charge médicale est plus efficace et moins lourde, mais c'est une situation à laquelle sont toujours confrontés des patients atteints de maladies graves.

Comme Louis dans "Juste la fin du monde", se pose alors la question: Comment annoncer une maladie grave à ses proches? Comment leur dire sans les rendre triste? Est-ce même possible? Existe-t-il une "bonne" manière de l'annoncer?

"J’ai peur d’eux", dit Louis à un ami, au téléphone. "Il n'arrive pas à dire. Ils ne veulent pas, ne peuvent pas entendre", détaille Télérama.

Savoir pourquoi on informe ses proches

Annoncer que l'on souffre d'une maladie grave, qui pourrait entraîner notre décès, n'est jamais simple. S'il n'existe pas de formule magique pour bien le dire, il est en revanche possible de se demander en amont pourquoi on veut le dire, de comprendre ce qu'on en attend.

"Pourquoi informe-t-on ses proches?", interroge Sarah Dauchy, psychiatre à l'institut Gustave Roussy, centre de soins, de recherche et d'enseignement prenant en charge les patients atteints de cancer, contactée par Le HuffPost. "Est-ce par besoin de partager et recherche de soutien, ou par devoir d’informer, voire de préparer à la perte?", poursuit-elle.

"En annonçant la maladie, le patient va s’alléger d’un poids énorme", explique àPsychologies Marie-Frédérique Bacqué, professeur de psychopathologie à l’université de Strasbourg. "Il va se libérer du fardeau du secret".

Informer ou partager sa peur de mourir sont deux discours différents qui peuvent avoir des effets distincts. Par exemple, les phrases "J'ai un cancer, j'ai 90% de chances d'être en vie dans 5 ans" ou "J'ai un cancer, j'ai 10% de risques d'en mourir" contiennent les mêmes informations mais ne transmettent pas du tout le même message.

On ne peut pas empêcher la tristesse

Dans tous les cas, la tristesse de l'autre est difficilement évitable. "On ne protège jamais quelqu'un de la réalité", insiste Sarah Dauchy. "La tristesse est proportionnelle à la qualité de la relation. C'est positif, cela veut dire qu'on vit. Quand on aime quelqu'un, on prend le risque d'être triste. C'est la simple conséquence de la relation".

Il est important que les patients le sachent, car l'annonce de la maladie peut relever de la mission impossible s'ils veulent éviter de rendre leurs proches tristes.

Evidemment, on essaye de les protéger malgré tout, surtout s'il s'agit d'enfants. Pour trouver les bons mots, le cheminement est sensiblement le même que celui du médecin vers son patient. "On peut donner toutes les informations, progressivement. Cela permet à la personne en face de se préparer, de faire un bout de chemin ensemble", détaille la psychiatre.

La personne malade peut par exemple commencer par se remémorer les premiers examens ("vous vous souvenez quand j'ai fait une mammographie..."), avant d'aller plus avant.

Ce n'est pas un challenge

"Dans tous les cas, il faut garder en tête que s’il est impossible de protéger, une annonce progressive peut atténuer le choc", explique Sarah Dauchy.

Surtout, le patient ne doit pas voir cette annonce aux proches comme un challenge. "Il est déjà lui-même en difficulté, on lui demande un nombre de choses incroyables", poursuit la psychiatre. Suffisamment pour qu'il ne ressente pas en plus la culpabilité de mal gérer ses proches.

Enfin, "il faut savoir qu'il n'y a pas d'urgence", affirme Sarah Dauchy. "Si l'on se sent envahi d'émotions, on va forcément partager sa détresse. On peut prendre le temps de s'interroger, de se sentir prêt."