L’association "Taxawu Assistance Handicap", en partenariat avec la mairie de Dakar, a célébré aujourd'hui la Journée mondiale de la myopathie de Duchenne. La lutte contre cette maladie est célébrée tous les 7 septembre. Le Sénégal, compte tenu du Grand Magal de Touba, a dû décaler. La quatrième du genre a été une occasion pour le président de l'association de dénoncer l’inaccessibilité de la prise en charge mais aussi la cherté des tests. Birahim Aidara Ndiaye est victime de cette maladie rare handicapante encore appelée myopathie de Duchenne. « Il faut faire le test génétique pour avoir la confirmation qu’il s’agit de la maladie. Ce test à lui seul coûte 1.300.000 F CFA. C’est d’ailleurs pour cela que nous avons une convention avec un espagnol qui nous appuie et nous accompagne à mieux vivre avec la pathologie. J’invite l’Etat à s’impliquer davantage dans la prise en charge mais surtout dans le dépistage via le test », indique le président.
Au Sénégal, au moins 800 familles sont identifiées. Le thème de cette année est: "comment prendre en charge les victimes de cette pathologie". Il s’agit d’impliquer les autorités sénégalaises d’où le partenariat avec la mairie de Dakar.
C’est quoi la myopathie de Duchenne
Dr Seydi Abdoul Ba, Conseiller en génétique à l’hôpital Albert Royer de Dakar, explique que la myopathie de Duchenne est une maladie génétique c'est-à-dire héréditaire. Elle se transmet des parents aux enfants et donc de génération en génération. C’est une maladie qui touche l’ADN au niveau du chromosome X. Il faut noter qu’au niveau des chromosomes, il y a les gènes qui font de nous ce que nous sommes (Blancs, noirs, grands, petits). La maladie touche souvent les garçons qui ont un seul chromosome X dans leur gènes pendant que les femmes en ont deux. C’est pourquoi la maladie touche principalement les garçons et très rarement les filles. Le docteur Ba précise que quand on parle de 800 familles c’est différent de patients. Dans une famille il peut y avoir plusieurs malades.
S’agissant de la lutte contre la maladie, elle peut se faire sous l’angle de la sensibilisation. « C’est une maladie héréditaire et il faut éviter les mariages apparentés. Il y a des méthodes de diagnostics prénataux. On peut essayer de contourner la naissance de ses enfants sans pour autant faire comme ça se fait ailleurs avec des avortements. Nous travaillons sur la thérapie génique et espérons que cela va aboutir. Il s’agira de corriger l’erreur retrouvée au niveau de l’ADN et remplacer par un ADN normal. Il s’agira de procéder à un dépistage de la population générale, dans une famille si on détecte un problème avec des mutations chez certains membres on va développer des techniques pour régler la problématique », explique le docteur Ba.
La contribution de l’Etat
Souleymane Diop, Chef de division de l’intégration de la protection sociale, note que le ministère de la Santé a intégré la prise en charge du handicap dans sa politique de protection sociale. La carte d’égalité des chances permet aux bénéficiaires d’accéder à un certain nombre d’avantages liés à l'éducation, à l'emploi, aux finances et au transport. Interpellé sur la prise en charge et le test génétique qui sont coûteux, il affirme que le ministère va travailler avec l’association pour voir comment intégrer ces paramètres. L’entité va aussi miser sur la sensibilisation pour permettre à la population d’avoir une claire conscience en ce qui concerne la pathologie (ADN et dépistage précoce). Woré Diaw, adjointe au maire de Dakar a, pour sa part, fait savoir que le maire a placé la santé au cœur de ses préoccupations. Il accorde aussi beaucoup d'importance à la prise en charge de personnes vivantes avec un Handicap. « Après avoir écouté le plaidoyer de l’association et surtout suivi l’expertise des médecins qui ont bien expliqué la maladie, on a compris que les malades ont vraiment besoin d’accompagnement et la mairie va y veiller. La mairie prendra sur sa responsabilité les moyens d’accompagnement », conclut-elle.
1 Commentaires
Il s'agit d'une dégénérescence et d'une faiblesse musculaire progressives.
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il a décrit la maladie mais pas les symptômes, les signes cliniques quoi, ce que toi tu es entrain de décrire
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Signalier
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En Septembre, 2023 (18:13 PM)Participer à la Discussion