Le Sénégal, à l’instar de la communauté internationale, a célébré, le 19 Juin 2021, la journée mondiale dédiée à la lutte contre la drépanocytose. Il s’agit d’une maladie héréditaire du sang, spécifiquement de l’hémoglobine, la drépanocytose, de par sa fréquence, constitue la première maladie génétique, dans le monde. On estime que 300 000 à 400 000 enfants naissent avec une forme sévère de la drépanocytose, chaque année, dans le monde, dont environ 75 % en Afrique. La prévalence de l’hémoglobine S est de 5 à 20 % en Afrique de l’Ouest et atteint jusqu’à 40 % en Afrique centrale. On estime également qu’entre 50 et 90 % des enfants drépanocytaires mourront en Afrique avant l’âge de 5 ans, ce qui correspond, à un nombre de 150 000 à 300 000 décès annuels d’enfants drépanocytaires, soit 5 à 10 % de la mortalité infantile totale en Afrique. Pour lutter efficacement contre la mortalité due à la drépanocytose, l’OMS recommande depuis 2006 un dépistage néonatal et un traitement précoce.
Au Sénégal, les données épidémiologiques issues des travaux de recherches de scientifiques africains (Guide de prise en charge : La drépanocytose en Afrique – 2018) ont permis d’établir que 10 à 11% de la population sont porteurs du gène responsable de la maladie et que 0,5% des enfants sénégalais naissent avec une forme grave de drépanocytose soit près de 1750 nouveaux cas par an.
Pour la prise en charge, des pas sont certes franchis, notamment avec la construction d’un centre pour enfants, mais il reste beaucoup d’efforts à faire comme la réduction des médicaments entre autres. La communauté mondiale a pu obtenir de la première mobilisation des premières dames d’Afrique, une journée mondiale dédiée à la lutte contre cette maladie douloureuse et coûteuse. C’est pourquoi chaque année, la date du 19 juin est choisie par l’Organisation Mondiale de la Santé pour traduire l’expression communautaire mondiale basée sur différentes manifestations visant à lutter contre cette maladie.
Les efforts du Sénégal
Selon le Docteur Moustapha Diop, directeur de lutte contre la maladie, le Sénégal a fait beaucoup d’efforts dans le domaine des maladies non transmissibles de manière générale et de manière particulière, dans la drépanocytose. C’est d’abord, dit-il, l’ouverture de centre de prise de charge spécialisée au niveau du centre national de transfusion sanguine comme au niveau de l’hôpital Albert Royer, c’est aussi l’intégration de la drépanocytose dans le plan d’accélération contre la lutte des maladies non transmissible qui vient d’être lancé récemment. Le docteur Diop parle également de la confection de guide de prise en charge pour former le personnel de santé et surtout la mise à disposition d’un certain nombre de médicaments au niveau de la liste essentielle de la Pharmacie nationale d’approvisionnement.
Il reconnaît tout de même que malgré tous ces efforts qui sont importants de la part de l’État, il y a encore des défis à relever. Et le premier, c’est la communication parce qu’il faut reconnaître c’est une maladie certes connue par les agents de santé mais très peu connue par la population, c’est aussi le défi lié au diagnostic précoce mais aussi à la prise en charge adéquate dans tous les niveaux de la pyramide sanitaire. D’ailleurs dit-il, le ministère de la santé et de l’action sociale a pris l’initiative d’intégrer la drépanocytose dans les maladies non transmissible par rapport à la définition de l’OMS.
L’autre aspect précise le docteur, « c’est le cri de cœur du président de l’association que nous comprenons et que nous allons porter auprès de Mme le ministre pour que dans les meilleurs délais une audience leur soit accordée et des actions soient prises pour améliorer soulager les drépanocytaires au Sénégal »
Absence de statistiques notoire
La drépanocytose fait partie des maladies pour lesquelles, le Sénégal n’a pas encore objectivement de chiffre. On parle d’une cohorte de 700 mille malades au Sénégal et chaque année deux milles enfants naissent avec la maladie et il y a une mortalité assez préoccupante. S’agissant de la subvention aux maladies non transmissibles, elle est passée de 300 à 600 millions de francs Cfa. « Jusque-là, nous nous basons sur des estimations mais l’information que je voulais donner est que le ministère de la santé prépare l’enquête step et que l’une des particularités de cette enquête de 2023 c’est l’intégration des maladies comme la drépanocytose. Nous aurons la possibilité d’avoir des données objectives non seulement au niveau national mais aussi au niveau des régions. Cette question de prévalence va être réglée avec cette enquête », promet le docteur Diop. Il manifeste par ailleurs la volonté d’accompagner l’association et de prendre des actions concrètes pour accompagner les malades.
Toujours en attente d’une politique de santé pour un déclic dans la vie des malades
L’association sénégalaise de lutte contre la drépanocytose et drépanocytaire de forme Ss existe depuis, 2003. « Nous fêtons aujourd’hui nos 20 ans de souffrance, de galère, de sollicitude. Vécu avec les familles, les malades. 20 ans d’attente d’une politique de santé qui peut créer un déclic dans nos vies, 20 ans de cherté des médicaments des coûts d’hospitalisations mais aussi et surtout 20 ans d’inexistence de programme capable de pouvoir aider les malades drépanocytaires », a expliqué le président de l’association. Selon Maguèye Ndiaye, le patient attend toujours qu’Il y ait des changements quand il entre en structure hospitalière et ces changements consistent juste, à mettre en place un dispositif qui permet de diminuer le coût que ce soit l’hospitalisation, les tickets ou encore les médicaments. « Nous sommes concernés par les formes graves à savoir les SS. Ce sont des formes que nous vivons et ce sont des préoccupations qui sont là et qui nécessitent des interventions avec de gros moyens et les malades n’ont pas ces moyens. Ils vivent difficilement avec la maladie » dit-il.
Toujours concernant les attentes, le président explique qu’il faut recenser tous les malades. « On parle de 8 à 10% de la population depuis qu’on est là. On s'appuie des fois sur les cohortes dans les consultations, mais il faut une étude approfondie qui démontre les statistiques réelles. Le problème qui se pose c’est que tant qu’on n’aura pas ces maîtrises de donnés, on ne peut pas savoir comment agir et quel levier il faut activer. Et pour le faire, il faut que les gens comprennent où se trouve(nt) la préoccupation ou les préoccupations liées à la maladie ».
2 Commentaires
Xxxxxxx
En Juin, 2023 (09:23 AM)ils disent que il leurs coute chére.
quel pays le senegal
Date
En Juin, 2023 (10:44 AM)Participer à la Discussion